[header]
Apakah data kesehatan pribadi kita benar-benar pribadi?

Apakah data kesehatan pribadi kita benar-benar pribadi?

Lynn Julian, 46 tahun yang selamat dari pemboman Boston Marathon 2013, prihatin dengan privasi janji telehealth mingguannya dan apa yang dia sebut “mendengarkan sosial.”

[artikele]

Pengalaman baru-baru ini membuatnya khawatir. Segera setelah mengambil suplemen vitamin dengan teleponnya di konter terdekat, Julianne melihat sebuah iklan untuk perusahaan kecil yang membuat produk tersebut. Iklan tersebut tampaknya tidak acak atau bagian dari kampanye pemasaran massal, tetapi ditargetkan berdasarkan perilakunya di rumahnya.

Keesokan paginya, Julianne makan tongkat listrik yang dibuat oleh perusahaan kecil lain, dan teleponnya dekat dengannya. Malam itu, saya juga melihat iklan pertamanya untuk produk ini. Itu sudah cukup untuk meyakinkannya bahwa dia sedang diawasi.

Menurut Albert Fox Kahn, pendiri dan CEO Surveillance Technology Surveillance Project (STOP), bahkan ketika Anda merasa perangkat kami mendengarkan kami, itu jarang benar.

“Jawabannya jauh lebih menakutkan,” katanya. “Kenyataannya adalah bahwa kita sering secara tidak sadar berkomunikasi tentang produk yang sama ini melalui pencarian kita, melalui media sosial kita, melalui komunikasi kita dengan orang lain, dan melalui semua komunikasi ini, seringkali kita berkomunikasi dengan pengiklan.”

Dengan munculnya telehealth, aplikasi kesehatan digital, dan pelacak kebugaran, kekhawatiran ini kemungkinan akan tumbuh.

Antara Mei 2019 dan Mei 2020, penggunaan layanan telehealth tumbuh lebih dari 5.000%. Hampir satu dari lima orang Amerika memiliki jam tangan pintar atau pelacak kebugaran pada tahun 2019. Diperkirakan 350.000 aplikasi kesehatan digital tersedia untuk konsumen. Angka-angka itu — dan kemampuan aplikasi dan pelacak — terus bertambah.

Erica Barnes, 36, pendiri dan CEO PetSmitten, menyukai fitur kesehatan jam tangan pintarnya, tetapi memiliki pertanyaan yang mengganggu tentang privasinya.

“Selalu ada kekhawatiran di benak saya tentang data saya dan bagaimana itu akan digunakan,” katanya.

Pembuat jam tangan pintar Barnes mengatakan mungkin membagikan data pengguna untuk mendukung penelitian medis, yang membuatnya bertanya-tanya apakah perusahaan obat dapat memperoleh datanya untuk tujuan penelitian. Dan dia tidak yakin dia menyukai gagasan perusahaan yang memiliki informasi tentang detak jantungnya, misalnya.

“Beberapa orang yang dekat dengan saya dalam hidup saya tidak tahu persis kesehatan saya, dan mereka seharusnya tidak. Perusahaan setidaknya harus memiliki akses ke beberapa informasi pribadi Anda yang paling pribadi,” kata Barnes.

Namun terlepas dari kekhawatirannya, dia tetap menggunakan jam tangan pintarnya karena sangat nyaman.

Risiko hukum data kesehatan

Para ahli memperingatkan bahwa pemantauan digital dapat digunakan untuk menegakkan larangan aborsi mengingat keputusan Mahkamah Agung AS untuk membatalkan Roe v. Wade dan undang-undang negara bagian terkait.

Menurut Cahn, penegak hukum dapat mengakses data pribadi Anda melalui forensik digital, mencari data Anda berdasarkan panggilan pengadilan atau perintah pengadilan. Atau mereka mungkin terlibat dalam jaringan digital, memindai kumpulan data yang ekstensif, seperti lokasi dan kata kunci, untuk mengidentifikasi siapa saja yang mungkin telah mencari atau membantu orang lain dalam mencari perawatan aborsi. Pihak berwenang juga dapat mengakses data Anda melalui perantara data yang membeli dan menjual data kesehatan.

Begitu seseorang menjadi target penyelidikan polisi, kata Kahn, hampir semua aplikasi dapat mengekspos mereka ke pelacakan risiko. Misalnya, pelacak menstruasi yang menunjukkan periode yang terlewat dapat membantu polisi membangun kembali perawatan reproduksi wanita.

Namun, data periode tidak hanya dapat digunakan untuk melawan Anda

“Ada kesalahpahaman bahwa aplikasi femtech (teknologi kesehatan wanita), termasuk aplikasi pelacakan menstruasi, adalah satu-satunya cara penegak hukum dapat mengakses data kesehatan reproduksi,” kata Jaksa Bethany Corbin, pengacara femtech dan penasihat senior di Nixon Gwilt Law. “. “Risiko mengakses data meluas jauh lebih luas, termasuk dalam aplikasi kesehatan masyarakat dan bahkan janji temu kesehatan jarak jauh dan perawatan kesehatan tatap muka.”

Undang-undang privasi tidak selalu melindungi informasi kesehatan

Undang-Undang Portabilitas dan Aksesibilitas Asuransi Kesehatan tahun 1996 (HIPAA) membatasi bagaimana penyedia layanan kesehatan dan entitas lain dapat menggunakan, membagikan, atau mengungkapkan informasi kesehatan Anda yang dilindungi. Namun tidak semua data dilindungi dan tidak semua perusahaan yang menyimpan data Anda tunduk pada aturan ini.

“Penerapan HIPAA sangat terbatas,” kata Corbyn. “Banyak wanita berasumsi [their] Data akan dilindungi oleh undang-undang privasi layanan kesehatan federal. Hal ini sering tidak terjadi. Sebagian besar aplikasi perawatan kesehatan — dan khususnya, sebagian besar aplikasi femtech — termasuk dalam wilayah abu-abu peraturan, di mana perlindungan privasi federal tidak berlaku.”

Beberapa negara bagian memiliki undang-undang privasi, dan Komisi Perdagangan Federal melarang praktik yang tidak adil atau menipu. Presiden Biden baru-baru ini menandatangani perintah eksekutif yang mencakup permintaan agar ketua Komisi Perdagangan Federal mengambil langkah-langkah untuk melindungi privasi konsumen. Anggota parlemen telah meluncurkan penyelidikan tentang bagaimana pialang data dan pembuat aplikasi mengumpulkan dan menjual data pengguna.

Bahkan dengan perlindungan dan upaya baru ini, Corbyn mengatakan bahwa informasi kesehatan yang dilindungi di bawah HIPAA berlaku untuk data yang lebih sedikit daripada yang disadari konsumen.

Apa yang dapat Anda lakukan untuk melindungi informasi kesehatan Anda di aplikasi

“Dengan privasi, tidak ada satu ukuran untuk semua,” kata Kahn. “Untuk semua orang, tidak ada jawaban ya atau tidak sederhana apakah ada risiko, tetapi apa yang kami lihat adalah spektrum bahaya dan individu yang mencoba mencari cara untuk menavigasi itu, untuk melindungi data mereka sendiri.”

Namun, ada beberapa langkah yang dapat Anda ambil untuk melindungi data Anda.

1. Baca kebijakan privasi aplikasi kesehatan sebelum menggunakannya, terutama bagian pengungkapan, untuk memahami cara data dibagikan.

“Pengungkapan data ke lembaga penelitian untuk penelitian kesehatan wanita jangka panjang mungkin merupakan pengungkapan bahwa wanita merasa nyaman dengannya, sementara mengungkapkan data ke pialang data mungkin merupakan sesuatu yang tidak nyaman bagi wanita,” kata Corbin. “Setiap pengguna harus menentukan tingkat kenyamanan mereka dengan berbagi data dan menemukan aplikasi yang mencerminkan nilai pengguna dengan tepat.”

2. Pilih aplikasi yang mengumpulkan data minimum yang diperlukan.

“Cari aplikasi yang menggunakan penyimpanan data lokal, seperti penyimpanan di ponsel atau tablet Anda, daripada penyimpanan berbasis cloud, karena aplikasi tersebut cenderung tidak dapat membagikan data Anda jika mereka mendapatkan panggilan pengadilan,” kata Corbin.

3. Pelajari cara menghapus data pribadi Anda dari aplikasi.

Jika Anda ingin mengurangi jumlah data pribadi yang disimpan di aplikasi Anda, Anda dapat menghapus data tanpa menghapus aplikasi itu sendiri, sebuah proses yang terkadang disebut pembongkaran. Langkah-langkah yang perlu Anda ambil mungkin berbeda menurut perangkat dan jenis aplikasi, tetapi umumnya mencakup pembersihan cache atau pembongkaran data melalui pengaturan privasi, keamanan, atau penyimpanan Anda.

Mungkin lebih aman untuk menghapus aplikasi sepenuhnya, tetapi perlu diingat bahwa ini tidak sesederhana menghapus aplikasi, terutama jika Anda mengizinkan aplikasi tersebut untuk mengakses aplikasi lain, seperti akun media sosial, foto, kontak, atau lokasi Anda. Untuk benar-benar menghapus data kesehatan pribadi Anda dari aplikasi, hapus data dari aplikasi terlebih dahulu, lalu lihat di pengaturan aplikasi untuk akun tertaut yang mungkin telah Anda aktifkan dan batalkan tautannya. Periksa juga versi web aplikasi serta versi seluler karena terkadang versi web memiliki pengaturan tambahan yang ingin Anda kelola.

4. Pahami risiko setiap kali Anda berinteraksi secara elektronik.

Setiap kali Anda menggunakan aplikasi, ada kemungkinan bahwa data Anda dapat diungkapkan atau dipublikasikan di beberapa titik, baik karena pengungkapan data, serangan siber, atau pelanggaran data. “Jangan mengungkapkan apa pun ke aplikasi atau situs web yang tidak ingin Anda publikasikan,” kata Corbin.

artikel dari situs Anda

Artikel terkait di seluruh web