SuaraSekitar Terkini Kumpulan Berita dan Informasi dari berbagai sumber yang terpercaya
Seperti yang diceritakan kepada Nicole Audrey Spector
Tidak ada yang permanen.
Besok dia mungkin akan mundur selangkah daripada maju selangkah.
Optimisme adalah satu-satunya pilihan yang waras.
Rayakan kemenangan.
Ini hanya beberapa hal yang terus saya pelajari sebagai ibu dari dua anak berkebutuhan khusus. Saya selalu ingat bahwa semuanya bisa berubah dalam sekejap mata, meninggalkan Anda di dunia yang terasa aneh dan terbalik.
Inilah yang terjadi pada saya dan keluarga saya.
Semuanya dimulai ketika putra tertua saya, Carson (sekarang 11), baru berusia lebih dari satu tahun. Kami memperhatikan bahwa gerakan dan kemampuannya tidak seperti anak-anak lain seusianya. Setelah beberapa kali mengunjungi dokter, dia awalnya salah didiagnosis menderita palsi serebral. Gejalanya tampak semakin memburuk setelah dia mengalami demam ringan beberapa bulan kemudian. Seolah-olah tubuhnya telah berhenti dan tidak akan menanggapi tombol “putar”.
Hanya setelah beberapa tahun kunjungan yang membuat frustrasi ke spesialis dan banyak putaran pengujian genetik, ia kemudian didiagnosis secara akurat dengan sindrom Meiban, kelainan neurologis genetik. Sebuah kondisi progresif yang semakin memburuk dari waktu ke waktu, MEPAN sangat jarang bahkan tidak ada halaman Wikipedia untuk itu. Faktanya, hanya ada 13 kasus yang tercatat di seluruh dunia.
Sekitar setahun setelah kelahiran Carson, putra kedua kami, Chase (sekarang 10), lahir. Dia juga menderita sindrom Meiban. Baik dia dan saudaranya berada di ujung spektrum Meiban yang lebih berbahaya dan memiliki tantangan serius sebagai akibat dari kondisi tersebut. Tak satu pun dari mereka bisa duduk, berdiri, atau makan sendiri secara mandiri. Mereka berdua memakai popok dan menggunakan kursi roda dan alat bicara karena mereka tidak bisa bicara.
Tapi Chase dan Carson juga memiliki kekuatan yang luar biasa. Mereka cerdas, interaktif, dan banyak akal. Mereka adalah komunikator yang sangat baik, dan mereka dapat melakukan lebih banyak hal dengan tablet khusus mereka daripada yang kebanyakan dari kita impikan untuk menggunakan ponsel cerdas kita. Mereka secara kognitif sama dengan anak-anak lain seusia mereka.
Selain itu, mereka memiliki orang tua yang sangat luar biasa.
Ini mungkin terdengar seperti membual, tetapi Anda tidak akan menemukan orang yang berpendidikan lebih baik tentang sindrom Meiban daripada suami saya dan saya. Kami berkomitmen untuk menjelaskan lebih lanjut tentang penyakit ini, itulah sebabnya kami meluncurkan Yayasan MEEPAN, sebuah organisasi nirlaba yang memajukan penelitian ilmiah untuk menemukan perawatan yang akan membantu anak-anak kami dan pasien MEEPAN lainnya menikmati kualitas hidup yang lebih baik. Ini penting karena saat ini tidak ada pengobatan yang disetujui untuk sindrom Meiban.
Benar-benar tidak ada yang tidak akan kami lakukan untuk anak laki-laki kami, tetapi hanya ada begitu banyak yang ada dalam kekuatan kami. Untuk beberapa hal – seperti melindungi mereka dari beberapa penyakit yang dapat dicegah – kita harus bergantung pada orang lain.
Baik Carson dan Chase telah menerima semua vaksin yang tersedia untuk anak-anak seusia mereka, termasuk vaksin Covid. Tetapi selama orang lain tetap rentan, mereka berisiko.
Sekarang, Anda mungkin berkata, “Tapi mereka penjahat. Jika mereka terkena Covid, seberapa parah?”
Itu sebabnya saya berkata, “Apakah kita benar-benar perlu mengetahuinya?”
Jika Anda ingat, hanya demam ringan yang dianggap sebagai penyebab paling parah gejala Carson.
Dokter menduga bahwa Carson dan Chase telah mengkompromikan kekebalan karena sistem mereka yang sangat sensitif. Secara pribadi, saya selalu khawatir bahwa, berdasarkan kecacatan mereka yang parah, akan memakan waktu lebih lama untuk mengalahkan virus. Kecemasan saya menjadi lebih akut di tengah Covid, yang telah dilaporkan memiliki efek jangka panjang pada anak-anak, seperti rasa sakit, kecemasan dan depresi, di antara gejala lainnya.
Apa arti gejala-gejala ini bagi anak-anak seperti Carson dan Chase, yang sudah menghadapi banyak masalah kesehatan lainnya? Dan apa arti penyakit serius bagi pengasuh seperti saya dan suami, yang bekerja keras untuk tetap berada di atas air saat kami merawat anak-anak kami? Pergeseran pengasuhan kami tidak pernah berakhir, dan banyak malam kami menghabiskan satu sama lain di lorong dengan mata botol dan mudah tersinggung sementara salah satu dari kami pergi untuk memeriksa siapa yang jatuh dari tempat tidur.
Pernikahan kami kuat, tetapi perhatian 24/7 bahkan memengaruhi ikatan terdalam dan tersehat sekalipun.
Kemanjuran dan keamanan vaksin tidak boleh diperdebatkan, namun teori konspirasi terus menyebar seperti virus mematikan itu sendiri. Saya bertemu mereka secara langsung.
Saya mencoba untuk tidak menghakimi orang lain atas keyakinan mereka karena saya merasa bahwa setiap orang dapat dan harus membuat keputusan mereka sendiri – bahkan jika itu adalah keputusan yang saya (atau sains) tidak setujui. Tetapi memilih untuk tidak memvaksinasi anak-anak Anda terhadap penyakit yang dapat dicegah bukan hanya kesalahpahaman, itu adalah ancaman potensial bagi anak-anak seperti saya.
Memang benar bahwa Covid tidak mempengaruhi anak-anak separah orang dewasa – tetapi masih mempengaruhi mereka. Lebih dari 16.000 anak telah meninggal karena Covid. Ada penyakit tak kenal ampun lainnya dari pasien anak. Misalnya, campak merenggut 207.500 nyawa di seluruh dunia pada 2019, dan sebagian besar yang meninggal adalah anak-anak.
Sulit untuk membuat orang berubah pikiran, dan saya tidak berharap untuk berbicara tentang banyak orang untuk pemikiran mereka. Tapi mungkin hanya satu orang yang meragukan vaksin berpikir tentang anak-anak saya dan semua pengasuh di luar sana — dan kemudian berpikir lagi.
Sumber daya ini dibuat dengan dukungan Merck.