Penyakit jantung genetik tidak akan menghentikan saya menjalani hidup

Penyakit jantung genetik tidak akan menghentikan saya menjalani hidup

Seperti yang diceritakan kepada Jacqueline Froeber

Ketika saya membuka mata, saya mendengar ahli bedah jantung berkata, “Saya sangat senang Anda bersama kami.” Suaranya penuh dengan emosi. “Kami harus melakukan operasi jantung terbuka.” Kemudian segalanya menjadi gelap kembali.

Sebelum operasi jantung terbuka dan lima operasi sebelumnya, saya didiagnosis menderita penyakit jantung keturunan yang disebut kardiomiopati hipertrofik (HCM). Pada dasarnya penyakit ini menyebabkan otot jantung menebal sehingga menyulitkan jantung saya memompa darah ke seluruh tubuh. Ini berarti saya mungkin berisiko tinggi mengalami kematian jantung mendadak, dan memang seperti itulah kedengarannya.

Selama bertahun-tahun, saya telah kehilangan enam anggota keluarga karena HCM. Jadi ketika saya didiagnosis pada tahun 2002, saya tidak terkejut mengingat riwayat keluarga saya. Namun saya ingin melakukan apa pun yang saya bisa untuk mengurangi risiko serangan jantung. Ahli jantung saya merekomendasikan agar defibrilator intrakardiak (ICD) dipasang di dada saya. Alat ini akan mengejutkan jantung saya jika irama jantung saya tidak aktif.

Konsep operasi HCM bukanlah hal baru bagi saya. Ayah saya menjalani transplantasi jantung. Sepupu saya menderita ICD. Namun bagi saya, ini adalah keputusan yang rumit. Sejujurnya, saya takut. Saya belum pernah menjalani operasi sebelumnya. Apakah Anda benar-benar memerlukan prosedur ini?

Tapi itulah masalahnya tentang HCM. Anda dapat melakukan segalanya dengan benar dalam hidup Anda – makan makanan yang sehat dan berolahraga – dan tetap meninggal secara tidak terduga karena sakit. Pada akhirnya, aku memikirkan orang-orang yang kucintai yang meninggal terlalu cepat dan memutuskan untuk menjalani operasi demi melindungi kesehatanku.

Tentu saja, saya tidak tahu bahwa prosedurnya akan berakibat sebaliknya.

Ketika saya bangun dari operasi, saya merasakan sakit yang luar biasa. Ini sudah diduga, karena saya baru saja menjalani operasi, namun seiring berjalannya waktu, rasa sakit terus menyebar ke seluruh tubuh saya. Saya tidak bisa menggerakkan lengan kiri saya karena sangat sakit. Kadang-kadang saya tidak bisa menggerakkan mulut karena sakitnya yang sangat parah. Saya sudah meminum obat penghilang rasa sakit dalam dosis besar tetapi tidak ada yang membantu.

Ahli jantung mengatakan dia tidak yakin mengapa saya begitu kesakitan. Saya pernah menemui dokter lain yang juga tidak bisa menjelaskannya. Maksud mereka sebenarnya adalah mereka tidak percaya saya kesakitan. Tapi aku tahu ada sesuatu yang salah. Saya memohon kepada mereka dengan mengatakan saya tidak bisa menggerakkan tangan saya. Saya hampir tidak bisa berfungsi, tetapi mereka tidak mempercayai saya. Kualitas hidup saya sangat rendah, saya tidak punya pilihan selain terus berjalan sampai saya menemukan seseorang yang mempercayai saya.

Setahun setelah prosedur defibrilasi saya, saya menemukan dokter itu. Dia setuju untuk menjalani operasi untuk melihat perangkat tersebut. Dia tidak bisa menjanjikan saya bahwa saya akan merasa lebih baik, tetapi dia bersedia mencobanya. Dan hanya itu yang saya butuhkan.

Ketika saya bangun dari prosedur saya menangis lega. Saya sebenarnya merasa baik. Aku memang merasakan sakit, tapi itu bukan rasa sakit yang membakar seperti biasanya. Dokter saya memastikan bahwa alat itu tidak ditempatkan dengan benar di dada saya. Dokter bedah sebelumnya memasang alat itu di otot saya, bukan di bawahnya. Jadi, setiap kali saya menarik napas, otot-otot saya robek dan menyebabkan rasa sakit yang luar biasa.

Saya akhirnya mendapatkan validasi yang layak saya dapatkan. Rasa sakitku nyata. Perasaan saya penting. Saya bisa melanjutkan hidup saya.

Kemudian pada tahun 2012, saya mengetahui ada recall pada generator alat di dada saya, dan saya harus menjalani operasi untuk menggantinya. Tak lama setelah operasi itu, pihak pabrikan menarik kabel yang mengirimkan sinyal listrik. Yang masih ada di hatiku.

Yang lebih parah lagi, kabel saya putus, jadi sulit untuk dilepas. Namun tanpa kabel, perangkat tersebut tidak berfungsi, jadi saya tidak terlindungi jika saya mengalami serangan jantung. Saya tahu betapa berisikonya menjalani operasi, namun tidak ada yang bisa mempersiapkan saya menghadapi apa yang terjadi.

Selama operasi, pembuluh darah di bawah tulang selangkanya terputus dan dia mulai mengalami pendarahan. Dokter bedah saya punya waktu beberapa detik untuk memutuskan melakukan operasi jantung terbuka darurat untuk menghentikan pendarahan dan, mudah-mudahan, menyelamatkan hidup saya.

Saya terbangun dengan luka besar dan dalam di tengah dada saya. Sulit untuk menjelaskan keterkejutan dan semua emosi yang terjadi setelah Anda mengetahui bahwa Anda menjalani operasi jantung terbuka darurat. Saya bersyukur masih hidup. Namun saya juga tahu bahwa proses pemulihan akan sangat brutal dan menyakitkan dalam banyak hal. Untuk pertama kalinya, saya mulai ragu apakah saya bisa mendapatkan kembali kualitas hidup saya.

Holly mengecat tubuhnya setahun setelah operasi jantung terbuka darurat, 2013 (Foto/Cyrus Polk)

Butuh waktu lebih dari satu tahun bagi saya untuk merasa menjadi diri saya sendiri lagi, dan rasanya tidak nyata untuk berada di sisi lain hari ini. Saya memiliki kualitas hidup yang luar biasa sekarang. Saya bermain Pickleball kapan pun saya bisa. Saya tidak minum obat, saya tidak memiliki gejala penyakit jantung, saya hanya menjalani hidup saya.

Perjalanan saya bersama HCM juga membantu saya terhubung lebih dalam dengan pekerjaan pelayanan masyarakat, yang saya mulai pada tahun 1999, dan dengan organisasi nirlaba saya saat ini, Heartfelt, yang saya mulai untuk mengenang anggota keluarga saya yang meninggal karena penyakit ini. Melalui organisasi ini, kami menawarkan pemeriksaan jantung yang terjangkau, dan terkadang gratis, untuk orang dewasa dan anak-anak berusia 5 tahun ke atas, karena deteksi dini penyakit jantung dan masalah jantung dapat menyelamatkan nyawa.

Anehnya, pemeriksaan jantung tidak tersebar luas atau tersedia untuk umum sebagaimana mestinya. Penyakit jantung adalah penyebab kematian nomor satu bagi wanita di Amerika Serikat, jadi kita harus memperhatikan kesehatan jantung kita sama seperti kita melakukan mammogram dan melakukan pemeriksaan setiap tahun.

Banyak risiko serangan jantung yang mungkin tidak menunjukkan gejala, dan gejala pertama seringkali berupa kematian. Namun tidak harus semuanya berupa malapetaka dan kesuraman. Mengetahui risiko Anda dan menjalani tes dapat membantu Anda memiliki ketenangan pikiran dan mendapatkan informasi yang Anda butuhkan untuk melindungi hidup Anda.

Seperti saya, Anda bisa hidup bahagia dan sehat dengan penyakit jantung.

Apakah Anda memiliki wanita sejati, kisah nyata yang ingin Anda bagikan? Beritahu kami.

Wanita Sejati kami, Kisah Nyata adalah pengalaman otentik wanita di kehidupan nyata. Pandangan, pendapat dan pengalaman yang dibagikan dalam cerita-cerita ini tidak didukung oleh HealthyWomen dan tidak mencerminkan kebijakan atau posisi resmi HealthyWomen.